19 cze 2017

Blaski i cienie e-zdrowia


Informatyzacja ochrony zdrowia i wdrożenie rozwiązań z obszaru e-zdrowia oznacza dla pacjentów prawdziwą rewolucję i wpłynie na nich i na system opieki zdrowotnej w znacznie większym stopniu niż pozornie rewolucyjne reformy Ministra Radziwiłła. Te reformy to tylko skierowanie strumienia środków publicznych i prywatnych do placówek publicznej opieki zdrowotnej. Rozwój e-zdrowia to zmiany znacznie poważniejsze bo wpływające na kulturę leczenia, dotyczące roli pacjenta jako partnera swojego leczenia, budujące empowerment, rozwijające kompetencje zdrowotne i cyfrowe pacjentów, budujące jego centralne miejsce w systemie, wpływające na skuteczność, jakość i bezpieczeństwo i dostępność leczenia. To one zmieniają i w najbliższych latach zmieniać będą oblicze ochrony zdrowia w sposób znacznie istotniejszy i w zasadzie niezależny od proponowanych przez resort zdrowia reform finansowania świadczeń. Ważne jest, żeby zmiany w obszarze e-zdrowia nie były odraczane i nie napotykały na przeszkody we wdrażaniu. A pacjenci żeby móc z nich skorzystać w pełni muszą być ich świadomi i na nie przygotowani.

Co oznacza termin e-zdrowie? To wiele narzędzi, które znamy i z których korzystamy i rozwiązań, które poznamy w najbliższej przyszłości:

- dostarczanie pacjentom informacji na temat zdrowia (dr Google) i opieki zdrowotnej (wyszukiwarki placówek czy gabinetów) przez narzędzia internetowe

- systemy elektroniczne wspomagające świadczeniodawców i pacjentów tj. elektroniczna dokumentacja pacjenta, e-recepta, e-zwolnienie, e-skierowanie

- rozwiązania dostarczania opieki lub świadczeń zdalnie, w miejscu w którym przebywa pacjent takie jak telewizyty, telerehabilitacja, teleopieka, telemonitoring

- rozwiązania mobilne gromadzące dane i wspierające postawy lepszej współpracy pacjenta w leczeniu lub zmianie stylu życia

- systemy które gromadzą i wykorzystają dane medyczne  w celach zdrowia publicznego lub naukowych

- rozwiązania o charakterze sztucznej inteligencji wspierające i zastępujące pracę personelu medycznego

Rozwój technologii e-zdrowia jest ogólnoświatowym trendem, zmieniającym systemy opieki zdrowotnej w wielu krajach w kierunku tworzenia systemów otwartych na potrzeby pacjentów, transparentnych i tańszych niż obecne. Warto w tym nurcie nieuchronnie nadchodzących zmian wziąć udział świadomie i wykorzystać je w pełni dla naszego indywidulanego i zbiorowego dobra.

Rozwiązania e-zdrowia mają z założenia pacjentocentryczny charakter, przybliżają usługi medyczne do pacjenta, poprawiają koordynację poprzez lepszy obieg informacji i wymianę danych medycznych między przedstawicielami zawodów medycznych. Ta cecha rozwiązań może być zrealizowana jedynie wtedy, gdy pacjenci i przedstawiciele zawodów medycznych biorą udział w projektowaniu, wdrażaniu i usprawnianiu rozwiązań o obszaru e-zdrowia i rozważania te są dostosowane do potrzeb obu stron, mają przyjazny dla użytkowników charakter i są dla nich dostępne. Projektowanie rozwiązań bez wiedzy o potrzebach i bez udziału końcowych użytkowników skazuje porażką, podobną do losów e-zwolnienia, z którego korzysta niewielu lekarzy głównie z uwagi na trudności w dostępie do podpisu elektronicznego.

Technologie  z obszaru e-zdrowia mają potencjał budowania postaw o charakterze patients empowerment czyli zaangażowania pacjenta we współdecydowanie o swoim leczeniu i aktywne partnerstwo w procesie leczenia. Pacjenci przejmują wtedy część odpowiedzialności za podejmowane decyzje i wynik leczenia. Rozwój tych cennych postaw wymaga jednak nakładów czasu i  edukacji pacjentów, dotyczących tego jak poruszać się w świecie nowych narzędzi i rozwiązań, które mogą pomóc ale pod warunkiem, że pacjent otrzyma potrzebne mu wsparcie w okresie uczenia się nowych technologii. Brak tego wsparcia spowoduje, że technologie pozostaną rozwiązaniem wprawdzie dostępnym ale niewykorzystanym. Inwestycja w budowanie kompetencji zdrowotnych i kompetencji cyfrowych pacjentów jest więc warunkiem upowszechnienia się rozwiązań z obszaru e-zdrowia. Wdrożeniu rozwiązań z obszaru e-zdrowia powinny towarzyszyć kampanie edukacji społecznej i systemy wsparcia użytkowników i powinny być na to zaplanowane i przeznaczone środki. Dotychczasowe doświadczenia nie napawają jednak optymizmem. Budżety zawierały dotychczas środki na rozwój technologii ale na komunikację i edukację środków nie przeznaczano w wystarczającym wymiarze. Bez zainwestowania w kompetencje cyfrowe pacjentów i personelu medycznego nie zobaczymy korzyści z wdrożeń w obszarze e-zdrowia.

Kolejną korzyścią z rozwoju narzędzi e-zdrowia może być przejecie przez pacjentów aktywnej roli w leczeniu czy rozwiązywaniu prostych problemów zdrowotnych niewymagających interwencji lekarza czy zaostrzeń chorób przewlekłych. Świadomi pacjenci są w stanie samodzielnie rozpoznać pierwsze objawy zaostrzenia i zmodyfikować dawki leków bez potrzeby wizyty u lekarza, co może być skuteczną wczesną interwencją i zmniejszyć ryzyko hospitalizacji z powodu zaostrzeń chorób przewlekłych. Taki scenariusz wymaga tworzenia narzędzi które wspierają pacjenta w jak najdłuższym i dobrej jakości życiu z chorobą w domu, w warunkach stałego dostępu do wsparcia personelu medycznego. Ten efekt może być osiągnięty tylko wtedy, gdy pacjent ma wiedzę i świadomie z niej korzysta oraz może liczyć na stałe wsparcie kompetentnego personelu medycznego. Rolą narzędzi jest tu udostępnienie obu stronom informacji na temat pacjenta i pomoc w komunikacji między pacjentem i personelem medycznym.

Jednak e-zdrowie to nie tylko korzyści. Ryzyka wynikają głównie z udostępnienia informacji o naszym zdrowiu, które mają charakter informacji poufnych. Obecnie nasza dokumentacja medyczna jest rozproszona. Psychiatra prowadzi i zna swoją jej część, dotyczącą zdrowia psychicznego, ginekolog czy onkolog mają dostęp do informacji dotyczących tego aspektu naszego zdrowia, który ich specjalności dotyczy. Po wprowadzeniu elektronicznej dokumentacji medycznej nastąpi scalenie rozproszonych archiwów. W Estonii każdy przedstawiciel zawodów medycznych ma dostęp po wprowadzeniu swojego klucza dostępu do pełnej dokumentacji pacjenta. Oznacza to większą transparentność danych medycznych, co ma pozytywny aspekt w sytuacjach nagłej pomocy, ale stwarza ryzyka związane z wykorzystaniem poufnych danych o naszym stanie zdrowia w celach ze zdrowiem niezwiązanych, ale także dyskryminacji i stygmatyzacji pacjentów przez personel medyczny. Coraz powszechniej nasza informacja o zdrowiu zawiera wrażliwe dane genetyczne. Media w kraju i za granicą informują o częstych przypadkach wycieku czy kradzieży niewystarczająco zabezpieczonych danych medycznych i wykorzystaniu ich w celach niezwiązanych z ochroną zdrowia. Wdrożenie elektronicznej dokumentacji medycznej jest ważnym elementem rozwoju e-zdrowia. Pacjenci muszą być świadomi korzyści i ryzyk z tym związanych i brać świadomy udział w decydowaniu o modelu poufności, prywatności i bezpieczeństwa danych, jaki zostanie ostatecznie przyjęty w Polsce. To nie jest proste zadanie. Optymalnie byłoby, gdyby pacjenci zrozumieli korzyści wynikające z przejęcia przez nich roli właściciela i administratora swoich danych medycznych i nauczyli się zarządzać ich prawami dostępu świadomie je przydzielać placówkom lub wybranym grupom zawodów medycznych. Tak się zapewne w przyszłości stanie, na razie jednak pacjenci będą wymagali intensywnej edukacji w zakresie znaczenia prywatności, poufności i bezpieczeństwa danych oraz systemu wsparcia w podejmowaniu prób zarządzania dostępem do własnych danych medycznych. Na pewno jednak powinny zostać zagwarantowane pacjentom następujące prawa dotyczące ich danych medycznych:

·       Pacjent ma dostęp do odczytu swoich danych medycznych

·       Pacjent otrzymuje 24/7 wsparcie techniczne w zakresie dostępu do swoich danych medycznych i zarządzania nimi

·       Pacjent może zgłosić nieprawidłowości lub wniosek o dokonanie zmian w swoich danych medycznych

·       Pacjent musi mieć prawo do zamaskowania lub usunięcia swoich danych medycznych z elektronicznych baz danych – prawo do bycia zapomnianym

·       Pacjent decyduje o udostępnieniu swoich danych medycznych przedstawicielom zawodów medycznych, grupom tych zawodów lub pracownikom wybranych świadczeniodawców

·       Pacjent ma wgląd w informacje o tym, kto korzystał z jego danych medycznych. Śladu wglądu do danych nie można usunąć ani zmienić.

·       Pacjent ma prawo do wyrażenia świadomej zgody na wtórne wykorzystanie swoich danych medycznych w innych niż leczenie celach – np. dla celów naukowych lub zdrowia publicznego.

E-zdrowie jest nowym trendem, którego nie uda się zrealizować bez włączenia przedstawicieli pacjentów w procesy podejmowania decyzji na temat ostatecznego kształtu tych rozwiązań. Co więcej, pacjenci powinni mieć możliwość nie tylko wpływu ale także oceny i autoryzacji proponowanych rozwiązań pod kątem ich dostosowania do potrzeb końcowych użytkowników i spełnienia wymogów prawa z obszaru ochrony danych wrażliwych i osobowych.

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz